Depuis le 3 septembre, vous avez été très nombreux à nous poser des questions sur notre situation, sur la maladie, sur ce qu'il faut faire etc. J'ai répondu à beaucoup de monde, mais je dois bien reconnaître qu'au bout d'un certain temps à redire les mêmes choses, j'ai un peu baissé les bras et laissé mon téléphone dans un coin. Elsa a fait le relais pour les amis d'Orléans, Ingrid pour la famille de Vincent et ma mère pour ma famille, mais au final, certaines personnes que j'aime n'entraient pas dans la boucle. Au final, les premières personnes que j'ai contacté n'avais pas eu d'information depuis "Vincent est à l'hôpital", et je me suis sentie à la fois très bête de les avoir laissée de côté, mais aussi très démotivée à l'idée de tout expliquer à nouveau - d'où cet article.
De quelle maladie s'agit-il ? ;
Vincent a une tumeur au cerveau de grade 4, soit un glioblastome multiforme. Le site de l'association GFME est très complet et pourra vous renseigner plus que moi.
Comment l'a-t-on découvert ? ;
Comme vu dans le premier article, nous sommes allés chez le médecin pour une consultation anodine concernant des migraines et des vomissements. La motricité était déjà touchée à ce moment-là (perte d'équilibre, faiblesse dans la jambe droite).
Comment fait-on au quotidien ? ;
Cette question est la plus dure pour moi. Honnêtement il n'y a pas de réponse toute faite car un jour tout peut aller bien, et l'autre être catastrophique. Nous avons beaucoup d'aide grâce à ma mère qui passe une fois par semaine pour faire un point médicament et un point ménage (on ne va pas se mentir, ça n'a jamais été mon point fort...). On est aidé aussi sur le ravitaillement, pour ce qui est purement logistique. Maintenant, mentalement, c'est un peu plus dur. Je ne m'étends pas sur les mauvais moments car je sais que Vincent ne veut pas que je parle de ça sur Internet, mais globalement, il y a des passages un peu compliqués qui méritent pas mal d'attention, de patience et de réactivité. L'alimentation a aussi changé (beaucoup moins de sel et de sucre, un peu plus de protéines, liste d'aliments à proscrire, etc.). La partie la plus ardue dans la "vie de couple" c'est que Vincent ne dort pas la nuit, du coup je suis fatiguée et on en revient à mon irritabilité assez balèze. La première sortie en fauteuil roulant m'a un peu impressionnée aussi ; le regard des gens est assez particulier, sans aller jusqu'à analyser chaque personne croisée. On se sent observé -cependant, on a appris depuis longtemps que le fameux regard des autres n'a pas à dicter notre vie.
Comment se passe le traitement ? ;
Vincent a un traitement en 3 temps ; il va quotidiennement à l'hôpital pour faire une séance de radiothérapie, laquelle est précédée d'une prise de chimiothérapie en comprimés. Ensuite, il y a une chimiothérapie par injection toutes les deux semaines. A la maison, il y a bien sûr des médicaments à prendre en complément pour le confort et contrer les effets négatifs des traitements à l'hôpital. En plus de ça, nous avons une infirmière qui passe tous les matins, et Vincent a deux séances de kiné par semaine. Globalement ça se passe bien. Vincent a perdu du poids et des cheveux, mais il n'est pas plus malade ou nauséeux. Les effets secondaires des traitements sont pour le moment limités (et c'est tant mieux !). Il y a d'ailleurs une bonne amélioration de la motricité et de la concentration.
Est-ce que je peux aider ? ;
Oui. Je répète la première info donnée début septembre ; j'ai besoin d'aide pour les courses. On nous aide déjà en récupérant les courses au Drive quand ma mère n'est pas là, mais il y a des denrées qui s'épuisent vite et que je ne peux pas gérer toute seule, la faute à pas de permis. Avouez que ramener les packs de liquides sans voiture, c'est pas franchement cool. Du coup, lorsque vous passez à la maison, n'hésitez pas à amener avec vous l'un des articles suivants ;
- pack de lait écrémé (si possible bio).
- pack d'eau minérale Vittel, Évian, Hépar ou Thonon (eaux les moins riches en sodium).
- pack d'eau minérale gazeuse Perrier (moins riche en sodium également).
- jus de fruits (100%).
Le reste ça se gère tranquillement avec les passages au Drive. Pour l'aide un peu moins ciblée sur les courses, il y a pas mal de choses à faire aussi. Je remercie très chaleureusement tous ceux qui se relayent pour me récupérer au travail ou m'amener jusqu'au tramway quand il n'y a pas de voiture disponible. L'aide au déplacement c'est un confort qui nous apporte beaucoup d'air frais (comme la sortie au Salon du Chat de ce weekend ou le centre commercial hier).
Aussi, vos petits messages et vos petites attentions nous mettent du baume au cœur. On s'excuse si on ne répond pas à chaque fois, mais nous sommes touchés. Ça fait partie de ce que j'appelle le soutien moral, appellation bien pragmatique mais qui cache une vraie aide de fond sans laquelle les choses seraient plus difficiles encore.
Je m'arrête là pour les questions, il y en aura peut-être d'autres à ajouter, mais je pense qu'on couvre la base.